"La plupart des gens se rendent malades à force d'essayer d'être quelqu'un qu'ils ne sont pas." A. Ellis.
   "La plupart des gens se rendent malades à force d'essayer d'être quelqu'un qu'ils ne sont  pas." A. Ellis.

Le droit d'être là... la démarche Snoezelen

La démarche Snoezelen est une philosophie d’accompagnement des personnes handicapées basée sur la perception. Imaginée par pour des enfants présentant des capacités de communication verbale réduite, elle se focalise sur les échanges autour des sensations, et l’écoute de la personne accueillie. La démarche focalise l’accompagnement sur le bien-être et la disponibilité à la relation. Cette dernière peut-être un défi avec certain public présentant des difficultés relationnelles extrêmes. La démarche est bien au-delà de la salle multisensorielle impressionnante que l’on peut voir dans les catalogues spécialisés. La démarche est humaniste et propose de placer la personne comme actrice de son bien-être, durant le temps d’une séance comme pendant le reste de la journée. L’accompagnant est invité à observer l’autre et à développer ses capacités d’empathie pour comprendre ses sensations, sentiments, et besoins.
 
La position adoptée face à l’autre est une position d’ouverture, d’acceptation, mais il peut y avoir un effet de culpabilisation, de sorte que l’accompagnant Snoezelen, face aux membres de l’équipe qui n’ont pas reçu de formation, ou qui repoussent cette démarche, se sente mal à l’aise. Dans ce cas, la position d’ouverture et de récepteur peut être entravée, et on peut revenir à l’interdit, et à des règles rigides, qui ferment la porte à l’expressivité. Il faut s’autoriser soit même pour autoriser l’autre.
 
La réflexion devant un comportement qui dérange, répétitif ou apparemment vide de sens, et de se demander comment le faire cesser sans se demander ce que la personne trouve comme intérêt dans cette attitude. Alors on ne voit pas l’autre comme détenteur de ses propres comportements. Quand on demande à une personne de se mettre face à une table, là où son image corporelle instable lui impose de s’y mettre de côté ou quand on ouvre les volets dans la chambre d’une personne hypersensible, parce que cela nous parait plus adapté, où est l’intérêt de la personne ?
 
Prenons l’exemple d’un résident qui feuillette un catalogue tout au long de la journée. La démarche Snoezelen nous demande quelle intérêt sensoriel la personne y trouve, et comment faire pour nous intégrer dans ce jeu-là. Aller chercher la personne où elle est, pas là où je voudrais qu’elle soit. Parce qu’à ce moment de sa vie, lui demander de lâcher cet objet, c’est demander à quelqu’un présentant un handicap cognitif sévère de se mettre à notre niveau, alors que c’est à nous, avec nos capacités, de se mettre à son niveau. On peut regarder le catalogue ensemble si c’est ce qu’il l’intéresse, on est avec lui. Regarder l’environnement que la personne crée autour d’elle-même sans a priori, c’est être attentif à ce qu’elle fait, sa posture, en partant du principe qu’elle reste la seule experte de son propre bien-être.
 
Si résultat il y a, ce n’est pas toujours en salle qu’on pourra l’attendre. Que la personne marche bien sur ses fameuses dalles, que d’habitude elle évite, on n’y gagne rien. Mais si elle va se mettre dans un coin ou un tipi, même seule, c’est qu’elle a compris qu’elle avait le droit de s’y mettre, qu’elle y est bien, et qu’elle y prend un temps sympathique. Ce qu’on peut se dire, de cette démarche de proposition qu’est la démarche Snoezelen, c’est qu’elle n’est que bienveillance. Ça nous pose des questions sur ce qu’on est dans le quotidien. Le fait de parler d’une autre manière d’accompagner, de prendre en compte la personne, de l’appréhender, et de savoir de quelle manière on peut lui donner l’occasion d’échanger si besoin, ça change quelque part toute la conception de notre travail. Il ne faut pas que cet esprit soit anéanti ou mis en retrait devant le besoin d’activité, de quelque chose que se voit, qui se touche ou qui se prend en photo.
 
Cela pose aussi la question de l’acceptation du handicap, et à travers elle, la question du statut de la personne handicapée. Souvent une évaluation standardisée est nécessaire pour faire accepter l’idée d’une limitation des capacités de la personne, y compris sur le plan comportemental. La raison subjective, c’est-à-dire celle de la personne elle-même, de ses goûts et de ses envies est difficilement acceptée. L’observation attentive et sans a priori permet de savoir ce qu’elle n’aime pas faire, qui lui fait du mal ou la dérange, et sa raison est tout à fait valable, parce qu’on ne se sait pas ce qu’elle ressent.
 
La démarche Snoezelen, comme n’importe quelle démarche, a besoin régulièrement de nouvel oxygène, entre les gens formés. Plus on sera nombreux à s’interroger sur nos pratiques, plus on pourra faire bouger les choses. Ça interroge sur l’individu dans son ensemble, c’est une vision globale de l’accompagnement, qui devrait ressortir dans les échanges. Ce n’est pas une manière d’être dirigiste. C’est une chance d’être avec l’autre pendant vingt minutes, juste d’être avec.
 
« Il se déshabille, il va au lavabo, il prend beaucoup de temps. Il a besoin de ce rituel, tout en ayant besoin d’être accompagné. Il fait son train-train, puis au bout d’un moment, il me regarde, il attend. C’est surtout une question de temps. Mais ce temps n’est pas compressible. Il sait que quelqu’un est là. On nous dit qu’on prend du temps pour sa douche. Nous dirions plutôt que cette personne a besoin de temps pour sa toilette, et que ce besoin n’est pas compressible. On crée une relation, une ambiance, ça peut durer un quart d’heure avant qu’il y arrive, on va alors mettre une heure pour le temps de la toilette. »
 
Avec le temps, on observe des choses non encore observées, un clignement des yeux, une étincelle dans le regard, nos capteurs sont éveillés, plus performants pour comprendre, et trouver une éventuelle réponse. On peut travailler la démarche Snoezelen avec des personnes pauci-relationnelles. Il faut être en contact avec les proches, poser des questions sur les habitudes de vie et les préférences dans tous les domaines possibles. Lorsqu’on est handicapé, dans un état de grande dépendance, ou lorsqu’on le devient, il y a toujours quelqu’un pour décider à votre place de ce qui est bien ou mal. Retracer l’histoire de la personne, en son entier et sans jugement, pour lui rendre un peu de son libre-arbitre, mis à mal par son état physique. Sans jugement, cela est le plus compliqué. Il faut créer un profil personnel et s’y tenir, et d’accompagner la personne où elle va, où elle allait, et poursuivre avec elle son chemin, qui est le sien, en termes de goûts, de relations, de sensations… Etait-ce quelqu’un de social, de tactile, de taciturne ? Qui aimait la fête ou la solitude, qui aimait le goût des fraises ou celui d’un cigare ? Parce que même s’il ne ressent rien, ou presque, cela existe encore en lui. On peut tenter de se rapprocher au plus de ce qu’il était avant, les épices plutôt que la confiture, la bise plutôt que la poignée de main.
 
C’est une question qui apparait toujours dans le milieu éducatif, on prend des décisions pour l’autre. Certaines personnes ont plus ou moins de moyen de refuser, ou d’exprimer leurs préférences. Prenons comme exemple la question de la cigarette. Les personnes même très handicapées, qui ont l’usage de leur corps, peuvent fumer (dans certains établissements). Moins on a de liberté dans ses membres, plus on est dépendants des représentations du bien et du mal des accompagnants et de l’institution. Qu’est ce qui a donné un jour le droit aux accompagnants de décider pour l’autre ce qui est bien ou mal pour lui ? On obtient de fait un certain pouvoir sur l’autre, autorisé par un titre d’éducateur, psychiatre ou psychologue, et plus l’autre a le pouvoir de reprendre sa liberté moins on a l’espace de décider à sa place, ce qui pose la question de l’objectif du soin, et notamment de la « gestion des troubles du comportements ».
 
Pendant une séance Snoezelen, le pas entre laisser l’autre s’asseoir sur le matelas et lui dire de le faire, même s’il en avait envie, c’est celui du libre arbitre. Quelque part, la décision change de propriétaire au moment où la commande est donnée, qu’elle soit ou non consentie. « Tu peux t’asseoir là », donne quelque part une autorisation. Cela sous-tend l’idée qu’il faut une autorisation pour tout. Les personnes handicapées passent leur temps à attendre des autorisations pour ce qu’il faut faire à ce moment-là et de cette façon-là. Cela crée cet état souvent observé d’institutionnalisation des adultes, qui sont dans l’attente de la commande. C’est souvent là que survient le projet de « rendre la personne un peu plus autonome, améliorer la prise de décision » … Il faudrait que la personne, handicapée, prennent des décisions, qu’elle agisse, mais qu’elle agisse bien, tout en obéissant à la loi institutionnelle, qui risque de changer au passage d’une institution à une autre. Face à tant de paradoxe, la passivité peut être une bonne défense. Le projet d’autonomie, récurrent, est souvent aussi un interdit fondamental.
 
La parole c’est vite envahissant parce que c’est facile, on sait bien s’en servir. Il faut pouvoir vivre la séance d’une autre manière, se centrer sur notre capacité à échanger sur le plan corporel. En formation, on travaille sur notre capacité à écouter le besoin de l’autre.
« Mon souci était de dire « je ne te bouscule pas, mais je suis disponible à la relation ». J’ai mis le ressort en bracelet, je me suis mis près du matelas, et l’ai commencé à jouer avec le bracelet, en me débrouillant pour qu’une partie du bracelet parfois s’approche d’elle. Elle me l’a pris ! C’est déjà sympa ! Le meilleur moyen que j’ai moi de ne pas trop la bousculer tout en m’y fondant, c’est de vivre la séance comme elle la vit. J’ai passé un bon moment, j’ai hésité, je me suis demandé si elle était si bien que ça. J’ai eu l’impression qu’elle était tranquille, qu’il ne fallait pas en rajouter. Je me suis dit si elle est bien, elle est disponible à la relation, accessible. J’ai aussi bénéficié de la séance, je me suis fait une séance un peu pour moi aussi. J’ai fait du lien avec ce bracelet, en me disant, peut-être que si j’en tiens un bout, à un moment donné elle en tiendra un autre bout. »
 
Remerciements aux stagiaires de la formation Snoezelen 2015 du FAM le Volcan d’Yssingeaux.

 

 

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© Leslie Marneau, 2018